Malattie Rare: Cistite Interstiziale, primo Centro multispecialistico di patologia in Europa
Si svolgerà il prossimo 4 maggio a Roma alla Camera dei Deputati, nella prestigiosa Sala del Refettorio di Palazzo San Macuto in via del Seminario 76, il Convegno “Cistite Interstiziale: Centro Multidisciplinare di alta specializzazione. Un modello europeo.” Per la prima volta si sta concretizzando in Italia e in Europa un Centro Multidisciplinare che si occupa di Cistite Interstiziale. La Cistite Interstiziale (CI) denominata recentemente Bladder Pain Syndrome (BPS) dall’ESSIC (International Society for Study of Interstitial Cystitis), è una malattia rara che porta a una cronica e dolorosa condizione di infiammazione della parete vescicalespesso confusa con la Cisite batterica, quindi curata male e con troppi antibioici che peggiorano la situazione, se non addiruttura tacciando le pazienti di malattia immaginaria. Invece la patologia, se non diagnosticata e curata in tempo, si sviluppa in una malattia sistemica con co-morbilità come la Fibromialgia, la Sindrome della Stanchezza Cronica, la Sindrome dell’Intestino Irritabile, la Vulvodinia, l’Emicrania, l’Endometriosi, la Sindrome di Sjogren, il morbo di Chron, il Lupus Eritematoso. L’impatto sulla qualità della vita di questi pazienti e sulle loro famiglie può essere devastante. La diagnosi di questa malattia è, quindi, spesso tardiva e le statistiche dimostrano che ci vogliono in media sette anni e più di tre diagnosi sbagliate prima di arrivare a una diagnosi corretta, perché è ancora poco conosciuta dalla comunità scientifica. La CI/BPS può colpire persone di tutte le età, razza o sesso anche se c’è una prevalenza femminile.
Affrontare pazienti affetti da patologia rara e complessa come questa rappresenta una vera e propria sfida che necessita di un approccio multidisciplinare integrato e coordinato per avere un reale miglioramento dei risultati clinici e della qualità di vita dei pazienti. Il Convegno da voce agli specialisti coinvolti in questo innovativo percorso, e diffondere questa buona pratica a tutti i livelli è uno degli obiettivi prioritari dell’AICI, Associazione Italiana Cistite Interstiziale, e questo evento è un primo passo importante in questa direzione.
Finalmente un articolo che porta all’attenzione della gente l’informazione che esistono patologie “particolari come CI, e vulvodinia che troppo spesso vengono confuse e trattate come cistite e candida pur in presenza di urinocolture e tamponi vaginali negativi.
Il mio sito (www.cistite.info) e soprattutto il forum al suo interno si pone proprio l’obiettivo di far conoscere alle donne affette da quella che comunemente viene definita cistite, che esistono anche queste patologie che più che rare si dovrebbero definire “misconosciute” dai professionisti sanitari. Ben venga questo convegno divulgativo!