Poiché ciclicamente riemergono le teorie negazioniste e vengono pericolosamente proposte nuove cure, senza che siano passate attraverso un trial clinico preliminare, sentiamo la necessità di ribadire ancora una volta la ferma posizione della Lila.

La Lila fin dalla sua nascita ha prestato moltissima attenzione a tutti gli aspetti e ai diversi approcci trattamentali, dalle terapie allopatiche ufficiali alle terapie alternative, omeopatiche e naturali: si è battuta per l’accesso ai trattamenti, facendo pressione per ridurre i tempi di approvazione dei nuovi farmaci, per abbassarne i prezzi, per ridurne la tossicità; si è battuta per l’accesso allargato alle sperimentazioni cliniche e ha vigilato affinché fossero condotte in modo etico e con rigorosi criteri scientifici; ha formato attivisti sui trattamenti e prodotto materiali informativi; si è occupata di terapie complementari; ha con insistenza posto l’attenzione su aspetti più ampi come la qualità della vita delle persone in trattamento, l’interazione tra farmaci e sostanze illegali, le coinfezioni con altri virus.

Ha partecipato e partecipa a network nazionali e internazionali che si occupano di trattamenti e sperimentazioni cliniche (EATG, ECAB, ICAB), grazie ai quali i pazienti e le pazienti “consumatori e consumatrici finali” dei farmaci hanno finalmente conquistato un ruolo nei confronti dei produttori e ricercatori diventando loro interlocutori diretti.

La nostra posizione non è assolutamente di preclusione nei confronti di approcci alternativi nella ricerca ma conosciamo e contrastiamo i danni di un approccio dogmatico, che si sottrae al confronto con la comunità scientifica e propone soluzioni senza alcuna verifica e garanzia dei risultati.

Le teorie negazioniste negano innanzitutto il nesso tra Hiv e Aids (scoraggiando dunque l’adozione di comportamenti sicuri e favorendo la diffusione dell’infezione) e di conseguenza negano l’efficacia delle terapie antiretrovirali, mettendo a serio rischio la salute di chi ha contratto l’Hiv e necessita di un supporto terapeutico. L’evidenza dell’efficacia delle terapie antiretrovirali è eclatante e innegabile, valutabile semplicemente in termini di vite umane salvate: in Italia fino al 1995 i decessi per Aids erano in costante e drammatica crescita; l’avvento delle terapie ha comportato un immediato calo della mortalità (nel 1995 sono stati registrati oltre 4.500 decessi per Aids, nel 1997 il dato è più che dimezzato). Senza voler negare i limiti delle terapie attualmente disponibili e in attesa di cure sempre più efficaci e meno tossiche, diffidiamo di chi s’insinua in questo frangente per accreditare rimedi e soluzioni non sperimentate.

Le teorie negazioniste sono pericolose per i singoli ma possono essere deleterie anche per intere collettività. Noi non possiamo dimenticare il caso del Sudafrica e riteniamo Peter Duesberg corresponsabile della morte di milioni di persone con Hiv sudafricane. Infatti nonostante Mandela, con un atto politico senza precedenti contro le più grandi multinazionali farmaceutiche del mondo,

avesse varato nel 1997 la legge “Medicines and Related Substances Control Amendment Act” -dove si rendeva disponibile l’importazione parallela dei farmaci contro l’Aids (comprando il farmaco brevettato più economico), si rafforzava la possibilità di sostituire farmaci generici e siaumentava il controllo sui prezzi dei farmaci – il suo successore, il presidente Mbeki, vanificò questa azione coraggiosa inserendo nel 2000 Duesberg e altri membri del gruppo negazionista tra i componenti di una commissione governativa tecnica sull’Aids che impedì l’accesso a questi farmaci antiretrovirali consigliando ai sudafricani con Hiv di bere succhi d’aglio e di limone.

Non è nel nostro ruolo confutare le posizioni dissidenti, in questo senso la comunità scientifica italiana e internazionale si è chiaramente espressa da molti anni, ma è invece parte del nostro impegno promuovere e tutelare il diritto alla salute e il diritto a ricevere informazioni corrette.

Per questo sollecitiamo le istituzioni sanitarie, l’università e la comunità scientifica italiana a vigilare e se necessario controbattere nuovamente le tesi negazioniste, e al tempo stesso mettiamo in guardia le persone dalle suggestioni e dalle illusioni che possono derivare da tale approccio.